I risultati attesi dal progetto ParkinsONsail, primo classificato del bando “Creatività e movimento senza barriere”, voluto dall’assessore al Welfare del Comune di Bari, Francesca Bottalico, erano ambiziosi: miglioramento dei sintomi e poi sperimentazione efficace di comportamenti nuovi e positivi nella gestione delle situazioni di vita futura. Insomma gli effetti di una vera e propria terapia complementare per persone affette da Parkinson.
L’idea da cui si è partiti era che gli stimoli fisici, emozionali e psicologici che vengono dal contatto col mare, e dallo sport velico in particolare, possano migliorare la qualità della vita dei parkinsoniani, intervenendo soprattutto sui sintomi non motori, quali la depressione e l’apatia. Da qui il progetto del Consorzio Beata Chiara, realizzato in collaborazione con al società sportiva MattiXFede: dieci persone col Parkinson sono state coinvolte così in un percorso teorico-pratico di velaterapia che ha consentito loro di apprendere le tecniche di base del governo di una imbarcazione a vela.
ParkinsONsail ha previsto una valutazione psicologica pre e post-intervento per verificare l’efficacia da un punto di vista cognitivo, emotivo e di salute dell’intervento. Per far questo sono stati utilizzati strumenti standardizzati per la misurazione: a) delle funzioni esecutive, abilità che talvolta risultano essere deficitarie in persone affette da Parkinson, con i test FAB, TMT-A e B, WCST; b) del tono dell’umore per depressione ed ansia (Ham-D e A); c) della percezione del benessere psicologico e della qualità di vita.
Per la parte quantitativa è risultato che nel gruppo non vi siano stati mutamenti sintomatologici significativi, né in senso positivo né in senso negativo. Da segnalare tuttavia che i bisogni del gruppo hanno condotto il progetto a una riprogettazione in itinere che permettesse a tutti di partecipare: malgrado ciò la frequenza dei partecipanti non è stata sempre assidua, anche a causa delle condizioni di salute, e quindi l’effetto dell’intervento sotto questo profilo è risultato più difficile da misurare.
L’analisi qualitativa invece, effettuata utilizzando la Grounded Theory, ha previsto l’utilizzo di due domande aperte e di un focus group. Tale valutazione ha mostrato un alto grado di soddisfazione dell’esperienza. Nella descrizione il gruppo si è focalizzato principalmente sulla bellezza dell’esperienza che ha permesso loro di «evadere dalle problematiche quotidiane» offrendo la possibilità di una dimensione di «rinascita e libertà». Sono stati sottolineati elementi come la «competenza» e la «attenzione» degli istruttori oltre alla possibilità di «conoscere persone che affrontano la propria stessa condizione». Altre dimensioni segnalate sono state la bellezza della barca, il bisogno di assimilare la teoria e la sorpresa nello scoprire che è un’attività che richiede sforzo fisico.
La seconda domanda si è focalizzata sugli apprendimenti personali: è emerso che la maggior parte degli utenti ha compreso o rinforzato l’idea che nella vita non bisogna arrendersi. Ulteriori «insegnamenti» hanno riguardato il saper veleggiare, la sensazione di tranquillità e sicurezza e l’interazione di un gruppo in uno spazio limitato. Altri invece si sono focalizzati sul mare; sulle nozioni, sulla meravigliosità dell’esperienza.
Durante il focus group ci si è centrati sugli aspetti organizzativi: tutti hanno apprezzato la flessibilità nella gestione dei gruppi-equipaggi e la possibilità di ruotare all’interno dei due gruppi. Quasi tutti gli utenti hanno affermato di ritenere fondamentale continuare l’esperienza, definita «gratificante» e «fonte di benessere».
Ciò che ha riempito il cuore dello staff del Consorzio Beata Chiara e i velisti della società sportiva MattiXFede è stato altro. Una domanda, in particolare: «Ma se volessimo continuare a andare a vela? Cominciate presto un altro corso?».
Per informazioni e iscrizioni, cell. 3897693100.
www.parkinsonsail.it